Wenn der Akku leer ist...

Wenn der Akku leer ist: ME/CFS

Nach dem Supermarkt-Einkauf muss man erst einmal stundenlang aufs Sofa, nach dem Treppensteigen geht gar nichts mehr und selbst ein Kaffee-Besuch führt zu absoluter Erschöpfung. Was viele Menschen kurz nach einer überstandenen Grippe oder massiver körperlicher oder seelischer Belastung erleben, darunter leiden einige Menschen über Monate oder Jahre. Bei der „Myalgischen Enzephalomyelitis“, kurz ME, bezeichnet Myalgisch einen Schmerz, der von den Muskeln ausgeht* und Enzephalomyelitis beschreibt allgemein eine Entzündung des Gehirns (Enzephalitis) und des Rückenmarks (Myelitis) ohne einen Hinweis auf die Ursache zu geben. Bei der ME stehen v.a. neurologische und muskuläre Beschwerden, beim CFS eher Erschöpfung im Vordergrund. „Myalgische Enzephalomyelitis“, kurz ME, ist eine schwere neurologische Erkrankung. Patienten erleben eine anhaltende, große körperliche und geistige Entkräftung, die auch durch Erholungspausen nicht besser wird. Eine derart ausgeprägte Erschöpfung bezeichnet man auch als „Fatigue“, weshalb der Begriff des „Chronischen Fatigue-Syndroms“, kurz CFS, oft in einem Atemzug mit der ME genannt wird. Fachleute gehen mittlerweile davon aus, dass es sich bei ME und CFS um dieselbe Krankheit handelt, da sich die Symptome gleichen. Bei der ME steht v.a. die Erschöpfung, beim CFS eher Müdigkeit im Vordergrund. Die Ursachen der Krankheit sind bis heute nicht geklärt, doch gilt ein Zusammenhang mit viralen Infektionserkrankungen wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, Corona- oder Herpesviren als sehr wahrscheinlich. Viele Long-COVID-Patienten beschreiben die für ME/CFS charakteristischen Symptome und entsprechend erhielt die Krankheit im Laufe der Corona-Pandemie große Aufmerksamkeit. Die Lebensqualität der Betroffenen leidet stark: Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, einige sind sogar bettlägerig und pflegebedürftig. Etwa 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig. In Deutschland leiden geschätzt bis zu 250.000 Menschen unter ME/CFS.

Symptome

- Sofort oder verzögert eintretende Erschöpfung auch nach minimalen körperlichen, intellektuellen oder sozialen Belastungen.

- Die sogenannte „Post-Exertional Malaise“, kurz PEM, beschreibt die Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.

- Unterschiedliche Symptome wie zum Beispiel Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations- oder Kreislaufprobleme.

- Ausruhen verbessert die Symptome nicht wesentlich.

- Die Erholungsphase kann Stunden, aber auch Tage oder Wochen dauern.

Da ME/CFS noch nicht ausreichend erforscht ist, werden im Moment noch die Symptome therapiert. Dabei sind Aktivierung, Sport oder auch eine Reha in den meisten Fällen kontraproduktiv. Sie kosten den Körper zu viel Energie und verstärken die Beschwerden. Die Therapie setzt daher auf folgende Methoden:

- Das so genannte „Pacing“, ein Selbstmanagement, das dazu dient, die vorhandene Energie gut einzuteilen, Aktivität und Ruhe in Balance zu bringen.

- Medikamente wie Schmerzmittel, Schlafmittel, Antidepressiva

- Nahrungsergänzungsmittel

- Entspannungsübungen und Stressreduktion

- mehrere kleine Mahlzeiten statt 2-3 große

- psychosoziale Unterstützung von Patienten und Angehörigen

- Physiotherapie, Ergotherapie oder Ostheopathie

Anders als z.B. bei Depressionen sinkt der Antrieb von ME/CFS-Erkrankten nicht. So gehen Patienten oft auch unbewusst über ihre Grenzen. Genau deshalb ist das „Pacing“ so wichtig. Hier sollen die Erkrankten achtsam ihre Möglichkeiten ausloten und ihre persönliche Komfortzone finden, innerhalb derer sie so viel wie möglich machen können, ohne sich zu überfordern. Auch an guten Tagen gilt es Kräfte zu sparen und nicht über die Energiegrenzen zu gehen. Das Ziel ist es, mit viel Zeit und Geduld die Belastungsgrenze nach oben zu schrauben und wieder aktiver am Leben teilnehmen zu können. Hilfreich kann es sein, energiefressende Tätigkeiten zu identifizieren und in kleine Abschnitte zu teilen oder aber auch die Muskelbereiche zu identifizieren, die im Alltag am meisten einschränken. Durch eine individuelle manuelle Therapie kann ein Physiotherapeut diese Bereiche langfristig mobilisieren. Auch Bewegungstherapien, physikalische Therapien und die Ostheopathie können laut Studien helfen, den Körper und seine Selbstheilungskräfte sanft anzuregen.